Expertní skupina Ministerstva zdravotnictví pro celiakální sprue (ESCS)
Na doporučení České gastroenterologické společnosti a České pediatrické společnosti ustanovil ministr zdravotnictví Expertní skupinu pro celiakální sprue (ESCS). Tento krok se ukázal nezbytným pro neuspokojivý stav diagnostiky a léčení celiakální sprue, jakož i pro současnou sociální situaci řady nemocných s touto chorobou. Skupina vypracovala jako svůj první dokument Memorandum o současné problematice. Závěry tohoto dokumentu obsahují doporučení pro orgány exekutivy a zákonodárné sbory, aby ve spolupráci s ESCS byla zahájena jednání k řešení a zlepšení současné situace.
ESCS považuje za vhodné text Memoranda publikovat, aby byla seznámena se současným stavem širší odborná i laická veřejnost a aby se ESCS mohla ucházet o jejich podporu.
MEMORANDUM
Celiakální sprue (CS) – současný stav a sociální situace nemocných v České republice
PREAMBULE
ESCS je sborem nezávislých odborníků a zástupců organizací nemocných. Účelem memoranda je seznámit zákonodárce, představitele exekutivy a zdravotních pojiš»oven s problematikou celiakální sprue (CS), a to jak nemoci samé, tak i se sociální situací těchto nemocných. Tato se v letošním roce podle jednoznačného stanoviska organizací sdružujících nemocné výrazně zhoršila v důsledku nové úpravy sociální dávky.
DEFINICE A PRŮBĚH ONEMOCNĚNÍ
CS je společné označení pro celosvětově se vyskytující onemocnění dětí i dospělých. Jde o hereditární autoimunitní onemocnění vyvolané nesnášenlivostí lepku (gluténu). Lepek je bílkovinný komplex obsažený v povrchní části obilných zrn. Štěpné produkty lepku vyvolávají u geneticky vnímavých osob nepřiměřenou reakci imunitního systému s trvalou tvorbou autoprotilátek. Hlavním projevem jsou zánětlivé změny sliznice tenkého střeva s průjmy, chudokrevností, váhovým úbytkem a celkovou poruchou somatického i psychického vývoje. Pokud není lepek z potravy trvale a úplně vyloučen, dochází v průběhu doby k vyčerpání imunitního systému, onemocnění postihuje další orgány se vznikem přidružených autoimunitních chorob a četných komplikací, z nichž většina je život ohrožující.
MINULOST A PŘÍTOMNOST NEMOCNÝCH CS
Toto onemocnění byl rozpoznáváno do nedávné minulosti zřídka a často pozdě. Platí to jak pro děti, tak zejména pro dospělé nemocné, a to nejen v ČR. Podle dotazníkové akce u dospělých nemocných, která byla publikována v roce 2001 v USA, byla průměrná doba trvání choroby do stanovení diagnózy 11 let. To ovšem vede k pozdní terapii a zvýšenému riziku přidružených chorob a komplikací. Příčin tohoto stavu je několik: 1. lékaři na možnost tohoto onemocnění málo myslí; 2. jeho příznaky jsou v současnosti často málo nápadné nebo atypické; 3. onemocnění není předmětem zájmu průmyslu zdravotnické techniky ani farmaceutického průmyslu vzhledem k tomu, že kauzální léčbou je speciální dietní režim.
K zásadní změně v diagnostice CS došlo až v posledních 15 letech v důsledku postupného zavedení citlivých a specifických metod stanovení protilátek v krevním séru. Tyto metody, aplikované nejen u nemocných s CS, ale i u jejich příbuzných a osob podezřelých z tohoto onemocnění, nás poučily, že klinické příznaky CS jsou velmi různorodé a že její výskyt (prevalence) v populaci je mnohem vyšší, než se dosud předpokládalo.
PREVALENCE CS
Screeningové (vyhledávací) studie rozsáhlých populačních souborů stanovením protilátek a vyšetření vzorků střevní sliznice prokázalo dramatické zvýšení prevalence CS. Studie z 10 evropských zemí, USA a severní Afriky zjistily prevalenci 1 : 70–1 : 550. Prevalence se zvýšila v průměru více než 12krát při srovnání výskytu na podkladě klinických příznaků a na podkladě screeningových dat (z 1 : 3345 na 1 : 266).
V ČR je možno poskytnout kvalifikovaný odhad na podkladě několika souborů dlouhodobě sledovaných nemocných a jejich příbuzných, výskytu přidružených autoimunitních chorob a několika screeningových studií. V ČR lze předpokládat prevalenci 1 : 200–1 : 250, tj. asi 40 000 až 50 000 nemocných CS v celkové populaci ČR. Vypracování metodiky screeningu rizikových skupin, přidružených autoimunitních chorob a osob s podezřelými příznaky a doporučení její realizace v ČR v rámci celkové diagnostické a terapeutické směrnice CS jsou další bezprostřední úkoly ESCS.
LÉČBA CS
Celoživotní bezlepková dieta (BLD) je základní a kauzální léčbou CS. BLD znamená úplné vyloučení lepku a náhrada obilovin takovými produkty, jako jsou rýže, kukuřice, brambory, sója a amarant. Lepek je obsažen v celé řadě potravin, kde jej laik nepředpokládá (např. uzeniny, hořčice, kečup, kypřící prášky, zmrzlina). Bezlepkové potraviny a výchozí suroviny jsou 4–10krát dražší ve srovnání se stejnými komoditami obsahujícími lepek. Průběh onemocnění významně závisí na stáří, v němž se vnímavý jedinec poprvé setká s lepkem, jeho množství v potravě a časnosti stanovení diagnózy CS. BLD je nezbytná také u atypických forem CS, nebo» jejich časné léčení je prevencí výskytu přidružených chorob a komplikací.
Potravinové kodexy jednotlivých zemí se liší v povoleném množství zbytkového lepku v potravinách označených jako bezlepkové. Současná česká norma je u přirozeně bezlepkových potravin 10krát vyšší než norma EU. To dále ztěžuje situaci nemocných CS v ČR a jednání o úpravě potravinového kodexu je zřejmě jedním z dalších úkolů ESCS.
ZÁVĚRY
Na základě uvedených skutečností ESCS přijímá tyto závěry:
- 1. Doporučuje, aby Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo práce a sociálních věcí zahájily bezodkladně jednání o úpravě právní normy poskytování sociální dávky nemocným s CS, nebo» současná situace nedovoluje značnému počtu nemocných dodržovat z finančních důvodů bezlepkovou dietu, která je kauzální léčbou CS.
- 2. Doporučuje zahájení jednání mezi MZ, dalšími ministerstvy (zejména průmyslu a obchodu, zemědělství, školství) a zdravotními pojiš»ovnami o rozšíření sortimentu bezlepkových surovin a potravin, způsobu jejich prodeje a možnostmi úhrady z prostředků zdravotního pojištění, jakož i dostupnosti bezlepkové diety ve vybraných veřejných a zejména školských zařízeních.
- 3. Doporučuje zahájení jednání mezi MZ a zdravotními pojiš»ovnami o formách a možnostech čerpání prostředků z fondů prevence zdravotních pojiš»oven nemocnými CS.
- 4. Doporučuje, aby se touto problematikou zabývaly zdravotní výbory zákonodárných institucí a žádá jejich členy o urychlené projednání.
- 5. Žádá oslovené jednotlivce a instituce, aby zaujaly k tomuto memorandu stanovisko a je připravena s nimi spolupracovat.
Expertní skupina MZ-ČR pro celiakální sprue:
prof. MUDr. P. Frič, DrSc. (předseda), MUDr. S. Hricová (tajemnice)
Členové:
prof. MUDr. P. Dítě, DrSc., doc. MUDr. M. Dvořák, CSc., doc. MUDr. P. Kohout, Ph.D. (za Českou gastroenterologickou společnost)
prim. MUDr. P. Frühauf, CSc., doc. MUDr. J. Nevoral, CSc., doc. MUDr. O. Pozler, CSc., MUDr. J. Utěšený, CSc. (za Českou pediatrickou společnost)
MUDr. P. Kocna, CSc. (za Společnost klinické biochemie a laboratorní diagnostiky)
prof. MUDr. H. Tlaskalová-Hogenová, DrSc. (za Českou společnost pro alergologii a klinickou imunologii)
ing. I. Bušinová, ing. B. Rubínová (za organizace pacientů)
Pro přístup k článku se, prosím, registrujte.
Výhody pro předplatitele
Výhody pro přihlášené